Resultados en salud a evaluar en enfermedades raras
Fecha: mayo 2021
María Teresa Caballero Molina, María Pilar Aibar Abad, María Reyes Abad Sazatornil
Enfermedades raras, Resultados en salud
Evaluación de resultados en salud: valor y sostenibilidad para el Sistema Nacional de Salud
El concepto de enfermedad rara (ER) está basado en criterios de prevalencia y gravedad. Las enfermedades raras (EE. RR.) o poco frecuentes son enfermedades de carácter crónico y discapacitante, que presentan una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales dirigidos a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana o la reducción de la calidad de vida de las personas que las padecen y sus familias (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2013). En la Unión Europea (UE) se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona de cada 2.000 habitantes (Parlamento Europeo, 2000).